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 2004
TELETHON
VARCA LA SOGLIA DELLA DIREZIONE REGIONALE ENTRATE
DI CAGLIARI
per
combattere la distrofia muscolare
e le altre
malattie genetiche
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Telethon ha bussato alla porta dell’Agenzia
delle Entrate e diventa ufficiale il contributo all’iniziativa.
La Direzione Regionale di Cagliari si è resa
disponibile ad aprire le sue porte.
Ma
se all’interno del palazzo nessuno avesse aperto le
braccia per accogliere la gara di solidarietà,
tutto sarebbe stato vano.
Ecco perché ho piacere a mettere
in risalto l’impegno dei colleghi, che si sono alternati,
nell’offrire, oltre al contributo in danaro, parte del
loro tempo libero per sostenere la grande maratona di
solidarietà fiorita all’interno del palazzo -
gelido se visto dall’esterno - caldo di partecipazione
e interesse sociale per chi lo ha vissuto da vicino.
Chilometrando è stato testimone
diretto anche di altre iniziative in cui colleghi della
Direzione Regionale di Cagliari sono stati partecipi:
Nella raccolta di fondi da destinare all’Ospedale
Meyer di Firenze
in occasione del raid Firenze-Londra
in bicicletta; nella raccolta di fondi da destinare
all’Ospedale
Microcitemico di
Cagliari per l’acquisto di un Separatore
Cellulare per il Trapianto del Midollo
Osseo e a Natale 2003 per strappare un sorriso
in più ai ricoverati dell’Unità Spinale
dell’Ospedale
Marino di Cagliari,
quando Chilometrando promosse una raccolta di fondi
per l’acquisto di un videoregistratore vhs e un lettore
dvd da donare alla struttura.
Queste testimonianze dimostrano che all’interno
del “palazzo” il rapporto interpersonale non è
di “solo lavoro” quindi non sempre nei momenti di pausa,
si fanno uso di parole che vanno indirizzate al vento
o improntate a uno sterile individualismo, bensì
anche di parole i cui contenuti germogliano e danno
buoni frutti.
Telethon, quest’anno ha fatto sentire
protagonisti diretti i lavoratori dell’Agenzia Entrate,
che non é desiderio di esibizionismo, bensì
consapevolezza della necessità di acquisire insieme
l’importanza della ricerca scientifica legata alle malattie
genetiche con la convinzione che si possano presto sconfiggere.
Siamo certi che coloro che si adoperano
per il bene comune regalano a se stessi il “lustro interiore”
che lascia nel profondo il “seme” pronto ad attecchire
nel solco della solidarietà, piccola o grande
che sia.
E’
importante - mi scrisse un
amico - mettere in evidenza la nostra
parte di solidarietà,
perché serva da esempio, tenendo sempre presente
che la sinergia produce ciò che da soli non sarebbe
possibile: C’é chi la chiama solidarietà,
appunto, chi non sa come chiamarla ma fa tanto. Ma c’é
una parola semplice che dice tutto, basta pronunciarla
con sincerità “amore”.
Riporto con grande emozione
la lettera di un papà, Paolo Giustozzi di Macerata
inviata a "Telethon notizie"
Sono il papà di un piccolo
angelo, di nome Ludovica. Ludovica è affetta
da una malattia rarissima che già pronunciare
il nome è tutto un programma: Glicogenosi tipo
I/A. la piccolina da quando è nata è stata
seguita da vari professori delle malattie metaboliche.
Non vi dico il calvario che abbiamo passato, siamo andati
su e giù per l’Italia. Abbiamo speso tantissimi
soldi dai “luminari” della medicina ma nessuno trovava
un rimedio alla strana malattia del mio angelo, ogni
ricovero ci faceva entrare in un tunnel fatto di esami
e strazi terribili per la mia piccolina. Iniziò
la terapia parentale appena nata e quello fu un momento
felice, perché Ludovica finalmente cominciò
ad aumentare di peso. Io e mia moglie siamo riusciti,
con la tenacia e la disperazione, ad imparare tecniche
di sopravvivenza, per la piccolina. Ora Ludovica ha
tre anni di vita, ma purtroppo per lei non è
cambiato niente, anzi abbiamo peggiorato la situazione
ed ho una grande rabbia. Rabbia nei confronti
dello Stato e delle Istituzioni che si occupano poco
o niente di questo tipo di malattie di “nicchia”.
Come mi disse una volta un noto dottore, ci sono malattie
di serie A e B, “queste sono di serie C".
Rimasi sconcertato da queste parole. Come! Nell’era
in cui si è arrivati alla clonazione, non si
trova una soluzione ad una malattia che, probabilmente,
tra qualche anno sarà curata come un banale raffreddore?
Vorrei tanto gridare a tutti la mia rabbia,
il mio rancore ma poi ricordo gli occhi di Ludovica,
il suo sorriso, quasi a volermi dire: “Papà non
piangere, non avvilirti ce la faremo”. Vorrei
conlcudere, ringraziando ancora una volta lo staff di
Telethon.
Facciamo
sapere a Paolo Giustozzi che è diventato anche
nostro il sorriso, l’espressione dolce e innocente di
Ludovica e ci arroghiamo il diritto di ribadire con
grande amore: “papà non piangere, non avvilirti
ce la faremo a diventare insieme una forza più
grande dell’indifferenza dello Stato e delle Istituzioni".Un
abbraccio
Ivana Taccori
